Johanniter September 2024

Johanniter / September 2024 / In Aktion 6 Alina leidet am Leigh-Syndrom, einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung, die vor knapp vier Jah - ren bei ihr diagnostiziert wurde. Aus einem kleinen, energiegeladenen Wirbelwind ist ein Kind geworden, das sich sprachlich und körperlich zurückentwickelt: Die Muskeln entwickeln eine Spastik, das Sprechen fällt zunehmend schwerer. „Pflegegrad fünf derzeit“, sagt Constanze Engmann verzweifelt. „Alina kann 14 Jahre alt werden – oder 50“, sagt sie, immer wis - send, wassie und ihr Mann rund um die Uhr leisten. „Hier können wir wirklich loslassen“, sagt Marcel. „Und das Team des Hauses achtet genau darauf, dass wir das tun“, schiebt Constanze nach. Der Pfle - gealltag bei ihnen zu Hause im sächsischen Kamenz lässt dafür kaum Raum. „Es tut einfach gut, dass wir alle gemeinsam hier kostbare Zeit verbringen können, weit weg vom Alltagsstress.“ Zwischen der Körperbehindertenschule für Alina in Hoyerswerda und ihren Berufen, denen sie als Hauswirtschaf - terin und er als Handwerker nachgehen. „Abstand bekommen, Kraft tanken – alles das, was andere im Urlaub machen. Was wir aber nie können, wenn wir mit Alina allein sind“, sagt Constanze Engmann. Nur durch Spenden möglich / Während der Auf - enthalt eines lebensbedrohlich erkrankten Kindes durch die Pflegekasse gedeckt ist, wird der Hospiz- „ Wir wollen den betroffenen Familien die Pflegeaufgaben erleichtern und ihnen Mut machen, ihre herausfordernde Situation zu bewältigen.“ Daniela Konzack, Leiterin des Kinderhauses „Pusteblume“ in Burg (Spreewald) Aufenthalt von Eltern und gegebenenfalls gesunden Geschwisterkindern nur durch Spenden möglich. Lebensbegleitung in schwierigsten Situationen hat sich das Team des Kinderhauses „Pusteblume“ auf die Fahne geschrieben. „Wir wollen den be - troffenen Familien hier in unserer Einrichtung die Pflegeaufgaben erleichtern und ihnen Mut machen, ihre herausfordernde Situation zu bewältigen“, sagt Daniela Konzack, Leiterin des Johanniter-Kinder - hauses „Pusteblume“ in Burg, übrigens das einzige stationäre in Brandenburg und eines von insgesamt 18 Kinderhospizen bundesweit. Für die Aufgaben des Hauses stehen rund um die Uhr Pflegefachkräfte zur Verfügung, unterstützt durch Fachkräfte der Heilerziehungspflege sowie der Heilpädagogik. Für Fahrten im Alltag, für die Fami -